真實存在的「美人魚」畸形,10年短暫人生150次手術只為求生

赵可心 2020/04/23 檢舉 我要评论

 

 

流傳已久的美人魚傳說,可能取材于現實中一群不幸的孩子。當她們一出生時,雙腿就粘合成了單個肢體,好似擁有魚尾巴那樣。

這種狀況出生的嬰兒通常只能存活幾天,超過半數會胎死腹中。然而,就有一個小女孩打破了死亡宣言,她不僅活了下來,還跟正常人一樣上學。她沒有辦法走路,但她最愛學的卻是舞蹈。

 

不到10歲,她就已經進行了150次大小的手術了,卻比任何人都要樂觀。

 

 

 

 

 

這位不幸的「小美人魚寶寶」名叫 夏伊洛·皮平(Shiloh Pepin)。她於1999年8月4日出生在美國緬因州。她的父母還沉浸在孩子順利降臨的喜悅中,醫生便告訴他們孩子可能活不了幾天。

 

因為她患上美人魚綜合症(Sirenomelia或Mermaid Syndrome)。這是一種罕見的先天性缺陷疾病,約十萬個新生兒中會有一例,發病率與連體嬰兒相差無幾。

 

不用醫生過多解釋,當他們看到孩子那融合在一起像魚尾一樣的雙腿,便意會到了這是何等不幸的疾病。其實超過半數的美人魚綜合症胎兒都支撐不到出生。可就算頑強出生了,「小美人魚」們也會很快地跟世界告別。

 

在醫學上,「美人魚綜合征」又稱為是並腿畸形。作為一種危及生命的疾病,它已經有近450年的歷史了,最初在1542年由Rocheus所描述。可直到1953年才正式命名。 單純性並腿畸形罕見,常常與其他系統、器官畸形相關聯,致死率頗高。

 

 

 

夏伊洛也不例外,經檢查發現她身上缺失了膀胱、子宮、大腸,大部分腎臟等多個重要器官。一般這種情況下,患兒大多會因為缺少[陰.道]穹窿(vaginal vault)和直腸,導致尿液無法排出體外而死亡。

 

不過,夏伊洛卻奇跡般地靠僅存的一小塊腎臟活了下來。為了儘量延長她的生命,她的父親還特地辭掉工作,全身心照顧女兒。他的想法很簡單,至少當她離開人世時,有愛她的人陪伴在身邊。

 

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